“感觉就好像是我在十年前开了一枪,现在子弹才射中自己。”患有慢性咽喉炎、肠胃炎和神经衰弱的23岁上海大学生小慢说。
(资料图片仅供参考)
小慢初中时因为不规律作息和饮食患上多种慢性病,在近十年的病史里,小慢不知道经历了多少次失眠,由此导致的神经衰弱让他注意力难以集中,时常的反胃呕吐又使身体状况雪上加霜。而小慢更惧怕的是,他的病情似乎在加重。
来自山西的九芒星今年21岁,一直有腰痛的毛病,最终在2022年9月确诊腰椎间盘突出,最严重时晚上躺在床上疼得睡不着,接着整个下半身会出现间歇性麻痹,感受不到任何东西,甚至会有轻微的大小便失禁。“实在受不了,我就会趴在地上打滚哀嚎。”
这病和我,总得先走一个,九芒星说。
居高不下的慢病率与廉价药的被消失
慢性病全称慢性非传染性疾病,指不构成传染、具有长期积累形成疾病形态损害的疾病的总称。从整体上看,中国慢性病患病种类以循环系统疾病为主,如高血压、高血脂、心脏病、脑卒中等,在全国患病人群中占25.1%,其中高血压成为威胁中国人生命健康最严重的疾病之一。
慢性病对年轻人百般折磨,让人难以承受,而这种折磨首先体现在身体负担上。
首都医科大学附属北京朝阳医院陈清医生表示,慢性病会影响患者身体,且可能造成很大危害,因为慢性病会使人体抵抗力下降,危害人体意志力,有的慢性病还会引发哮喘导致肺功能的纤维化,或引起各个器官功能衰竭,会严重影响患者生活质量。
更让慢性病患者忧惧的是,慢性病致残风险高。根据我国第二次残疾人抽样调查结果分析,慢性病已成为我国最主要的致残原因。据调查数据推算,2006年全国18岁及以上成年人口中,各类残疾9426.79万人次,各种慢性病致残5267.07万人次,占所有致残原因的56%。
糖尿病患者常伴有高血压和血脂异常,发生心血管疾病的风险大于非糖尿病人群,可能会造成心血管疾病发病年龄提前,从而导致严重的心脏病和脑卒中,最终引发偏瘫等残疾。心脑血管疾病、糖尿病等慢性病已成为主要致残疾病。
从死亡率来看,心脑血管疾病、恶性肿瘤、慢性呼吸疾病是我国慢性病类别中的三大致死类,也是过早死亡的主要原因。慢性病正在成为潜在的“无声杀手”。
慢性病治疗是一个漫长的过程。由于患者病情的程度不同,所需的治疗方式和药物也不尽相同,治疗费用也在百元至万元不等。并且慢性病通常只能依靠药物控制病情,不能完全治愈,长期服用药物对身体同样会带来危害,严重的患者可能需要长期的高额费用进行治疗,这给患者的物质、身体和精神都带来了巨大的压力。
同时,廉价药正在成为传说。2004年至2013年十年间,有10种廉价药断货,全国短缺廉价药多达342种。随着成本上涨,而廉价药用量少、利润小,而且价格需保持相对稳定,廉价药逐渐失去药厂的关注。某非正规渠道中,廉价药的价格甚至上涨了上千倍,原价七八元一盒的注射用促皮质素(ACTH)被炒到4000元,正常价格10元一支的硫酸鱼精蛋白被黄牛贩子炒到了上万元,还有平阳霉素、放线菌素D等“救命药”频频出现药荒。
除了身体和物质层面的负担外,慢性病更给年轻人带来了精神上的折磨。
有研究显示,约50%到80%不同系统慢性病的患者中有轻度到中度的病耻感,继而出现严重的疾病和心理问题,如抑郁、痴呆,甚至导致自杀。病耻感(stigma)是指“被剥夺全部社会认可资格的个人情况”,其本质是把一个整体或正常的人贴上标签、做上标记,标志着他们是不同的,导致他们在别人眼中贬值,被诋毁,是一种广泛的、消极的、刻板的社会现象。
社会对慢性病人的偏见是病耻感的一大来源。
一地产企业人事部负责人表示,其公司在招聘时会将求职者是否患慢性病作为一个考量因素,如果血糖、血脂和血压的指标超标可能会导致入职体检不过关。而且招聘时不同岗位也会有不同的标准,如果求职者患有腰椎间盘突出,而他想找的工作恰好是坐班,那就不太合适,而特殊岗位如物业服务者,体检任何一项超标都可能不适用,尤其是40岁以上的求职者。
此外,该企业各部门负责人之间存在对赌机制,若今年部门全体员工BMI指数低于去年数值,则该部门负责人需缴纳健康基金用于公司健康活动。
而在一项对慢性病患者的雇佣歧视研究中,50%的雇主对患慢性病求职者生产效率有雇佣顾虑,33%的雇主对患慢性病求职者工作压力管理有顾虑,30%的雇主对患慢性病求职者给同事或客户带来传染有顾虑。
面对精神压力,慢性病患者们内心深处充斥着各种挣扎。
在知乎问答“慢性病久治不愈的情况下,心里状态是怎么样的?”中,“痛苦”“难受”“不敢”等词语频频出现,像钉子一样扎在患者心中。
面对这个问题,九芒星认为自己在得病的时候心态非常炸裂,每天什么也不能做,只能吃完止痛药硬撑着去上学活动,因为个人性格不想让别人知道自己的病情,很长一段时间里他都在压制自己的情绪,感到非常崩溃。
2023年3月,九芒星去做了手术,现在身体状况已经有所好转。“做完手术恢复后目前对任何事都是看得很开的心态,很少有心态波动了。”九芒星说,“人类太脆弱,做点轻松有意义的事平平安安就好。”
慢性病蚕食着每一个患病年轻人的一生。
对抗慢病 寄情养生的年轻人
过去慢性病常被称为“老年病”,但近些年来,慢性病正向年轻人身上转移,很大程度与年轻人或主动或被动的不良习惯密不可分。
“以前总以为自己还年轻,糖尿病这种‘老年病’不会找上我。”阿露从进入大学开始,就保持着一周喝五杯奶茶的习惯,而如今她进入职场已有两年。全糖是她最爱的甜度,偶尔会点一杯五分糖来“欺骗自己”,过后却皱眉嫌弃难喝,下次又换成全糖。“有什么烦恼是一杯奶茶不能解决的?如果有,就再点一杯。”将奶茶视作烦恼溶解剂的阿露,对这种高糖饮品已经产生了依赖性。这样的饮食习惯给胰岛素分泌带来了极大压力,造成代谢紊乱,体内血糖得不到相应调节,加之上班族久坐、不爱运动的属性,于是今年年初,阿露被诊断出了糖尿病。
糖尿病就像一个潘多拉魔盒,足有100多种并发症,可能导致失明、足部残疾、肾衰竭等严重后果。“看到这个结果时,心里还是很慌的,但后来上网一看,原来有很多人跟我一样,我也就想通了——毕竟我这么个饮食作息,得病是迟早的事。”阿露有种“意料之外,情理之中”的坦然。她在网上了解到,大约10个中国20岁以上的成年人里,就有1个是糖尿病患者,每3个成年人就有1个糖尿病前期患者。也就是说,阿露并非孤单的个例。
在这些病例中,饮食问题尤为突出。世界卫生组织调查显示,高盐、少全谷物、少水果等不健康饮食是造成死亡的重要因素之一。但对于不少年轻人来说,高盐、高脂,吃得过于精细、单一,饮食不规律等,已成常态。
2022年国家卫健委公布的数据显示,我国慢性非传染性疾病致死人数已占总死亡人数的86.6%,造成的疾病负担已占总疾病负担的70%以上,已成为影响国家经济社会发展的重大公共卫生问题。
也有一些人的慢性病源于外部环境问题。一米九的身高让18岁的小郑在同龄人中十分突出,但驼背和头前倾带来的体态问题让他看上去无端矮了一截。从小学到高中,桌椅过矮的问题一直困扰着他,让他只能长期保持弯腰、低头,久而久之,小郑也习惯了这种姿势,在玩手机时也自然而然地成为“低头族”。随体态问题而来的就是严重的颈椎病。“有时连整个脑袋都在痛。”本应意气风发的少年,此时只能如一个老年人一般,一会儿敲敲后颈,一会儿捶捶腰。
不良生活习惯让这代年轻人饱受慢性病困扰,来自职场与生活的多方压力也消磨着年轻人的元气。
“本来收入就不高,生个病去趟医院随随便便就花掉几百上千,我连病都生不起了。”
“连续熬夜加班好几天之后,有天醒来感觉心慌头晕,从那天开始我就特别害怕猝死……”
“因为压力大所以老是失眠,睡前必须要吃安眠药,任何一点声音和光亮都会让我睡不着,神经衰弱让我变得易怒而且精神不好,去了医院也只是让我多休息……”
供职某公司任新媒体运营岗的小白,认为自己没什么大毛病,“只要不上医院,我都觉得自己身体还行,但事实上我稍微爬个楼都觉得喘。”每次公司组织员工体检,拿到体检报告前,她都会十分犹豫,不愿打开报告看体检结果,“如果写的是未见异常,那我真是运气好,就怕写的不是这四个字。”
小白所在的公司日均工作时长在8小时左右,遇上特别忙碌的日子需要加班1—2小时,加上从事新媒体运营的工作,她每天需要在电脑前久坐,双手不停敲击键盘。这让才工作一年的她就患上了腱鞘炎和轻微的腰椎疾病,有时候夜里会因为手指疼痛睡不着觉,连带拉低次日的工作效率。但高密度的工作也让她没有时间去医院做进一步检查,在她看来,只要没有特别影响日常的生活和工作就无需去医院。另一方面,去医院检查对于独自在上海打拼的她也是一笔不小的开销,她不舍得为此付出太多,“偶尔疼得厉害就去按摩一下或者贴上膏药就好了”。
年轻人一方面对自己的健康颇为重视,但又十分恐惧疾病,他们担心去医院看病会耽误工作,同时也难以承受不菲的医药费。因此绝大部分年轻人选择了在网上查找相关症状进行自我诊断,或者自己根据症状买药吃。
除了高压工作与经济负担让年轻人“不敢病,病不起”以外,年轻人还面临着职场PUA的风险,更易诱发精神类的慢性疾病。“工作就已经让我够有压力的了,领导还总是PUA员工,让我怀疑是不是我真的做得不好。”
根据《2020年雇佣关系趋势报告》,63.65%的职场人遭受过不同程度的“职场PUA”,表现为“不停地打击与否定你”与“美化压榨行为,要求你感恩”等等。长此以往的职场PUA会让年轻人陷入自我怀疑、自我否定与自我PUA中,给自身带来巨大的精神压力,持续的心境低落最后发展为抑郁等精神类慢性疾病,对年轻人的社交和职业技能等能力带来不同程度的影响。
据《2022国民健康洞察报告》显示,平均每一个人就拥有4.8个健康困扰,其中源自慢病折磨的担忧成为年轻人主要的健康困扰,其中不乏公共健康难题,如心理压力、情绪不佳、睡眠问题等。
熬最长的夜,吃最贵的保健品,年轻人习以为常。通宵熬夜、享受夜生活,又或是追剧、打游戏,年轻人热衷于“到点不想睡”,通宵达旦成为仪式感的同时,也意识到诸如此类的不良作息对健康的隐患。
面对慢性病的年轻化,为应对病症带来的恐惧心理,弥补对“放纵”的懊悔,保健品消费群体也呈现年轻化的趋势。调查显示年轻人们通常出于防癌、抗癌、预防糖尿病、治疗肠胃疾病等健康需求考量,频频“光顾”护肝片、褪黑素、控热片等保健品,在开袋即食的“朋克养生”中获得一种对自己健康维护的参与感与心理安慰。
“当然不想吃药,如果没有什么症状的话还是觉得吃点保健品更便捷。”22岁大学生大保表示,尽管保健品对自己的慢性肠胃疾病不一定有大的帮助,主要是为不规律饮食留一个“忏悔”的心理余地。“也许不是没有效果,只是效果未到。”
对抗慢病,搭上数字化健康管理便车
中国的慢病管理长期以院内医疗卫生服务为主。患者一旦离开了医院,除了例行的取药配药,后续的健康管理仅靠个体。缺乏数字化的健康管理,院内与院外的疾病数据联动往往难以跟踪,致使慢病管理呈低效难管的局面。智慧医疗的出现与实践,使医疗服务产业从“治病为主”的服务模式,朝着以人为中心的“全生命周期健康管理”模式迁移。
在慢病管理上,数字化健康管理产业涵盖风险评估、健康干预、问诊诊断、线上线下结合的慢病用药供销服务等全过程。
数字化健康管理契合慢性病患者对购药便捷与用药安全的需求。传统健康管理体系下,慢病患者主要通过院内购买、线下药店采购来解决购药需求,往往面临程序繁琐等不便因素,加之药剂把控、用药禁忌、不良反应等医嘱通常需要“登门拜访”专门机构和求助医务人员,慢病管理成为耗时耗力的存在。数字化健康管理的参与有望改善患者困境。
“毕竟我还那么年轻,总不能因为一个病放弃生活吧。”如今,小慢在坚持早睡早起,按时吃饭,想努力改掉原有的不良生活习惯。九芒星在面对每一个需要运动的时刻都会慎重考虑。阿露开始有意识地计算每日能量摄入,给自己制定健康食谱。小郑在空闲时就会跟着博主的教程,进行矫正体态的锻炼。小白工作期间会适当站起来放松颈椎,努力养成正确的坐姿。
慢性病不会永远只和某一年龄段人群绑定,当社会的齿轮高速运转时,每个人都是自己身体健康的第一责任人,对大众生理、心理和精神状况的普遍关切,特别是风险预案的制定考验医疗卫生体系的韧性与智慧。
(文中小慢、九芒星、阿露、小郑、小白、大保为化名)
本文由覃安雨、林佳莹、冯偌凝、张文滨联合撰写
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